Le responsable associations de patients accompagne/ développe les relations avec les associations de patients dont les maladies se situent dans les aires thérapeutiques privilégiées du laboratoire pharmaceutique et monte des projets avec ces associations tout en respectant la législation en vigueur.

Comprendre et assimiler le mode de fonctionnement des associations de patients
Connaître les législations en vigueur européennes et françaises: code EFPIA(Fédération Européenne d’Associations et d’Industries Pharmaceutiques) de bonnes pratiques relatif aux relations entre l’industrie pharmaceutique et les associations de patients, guide HAS de déclaration des aides versées…
Comprendre les besoins des associations, qui varient sensiblement en fonction des caractéristiques de la pathologie : rares (regroupement des patients, registres, études cliniques,…) ou chroniques (aide à l’amélioration de la prise en charge)
Connaître la stratégie de l’entreprise, ses valeurs et ses règles de compliance
Connaître le mode de fonctionnement du système associatif
Bénéficier d’une connaissance large du secteur de la santé (prise en charge d’une pathologie, recherche clinique…)
Savoir travailler en mode projet
Faire preuve d’ouverture d’esprit, d’empathie et de patience
Développer une relation de confiance avec les associations de patients
Fédérer les équipes en interne et rappeler l’enjeu de ces relations avec les associations de patients

La montée en puissance des associations contre le sida dans les années 90 ainsi que l’apparition d’associations de patients contre le cancer marquent un tournant dans l’implication des patients dans leur maladie. Des patients autrefois isolés et passifs, ou leurs proches, dans le cas de maladies trop invalidantes, sont devenus des acteurs sociaux à part entière qui interviennent dans l’espace public et participent en tant que citoyens aux débats qui les concernent sur la santé. On parle d’activisme thérapeutique pour décrire l’ensemble des interventions associatives visant à accélérer la recherche et la mise sur le marché de nouvelles thérapeutiques et, plus généralement, à améliorer la prise en charge des malades.

C’est ainsi que les associations de patients et les entreprises du médicament collaborent de plus en plus sur différents projets. On peut distinguer deux grands types d’associations qui ont des besoins et des relations différentes vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques :
Associations de patients atteints de maladies rares : sortir les patients de l’isolement, créer des registres patients, obtenir des fonds pour faire avancer la recherche, mettre en place des études cliniques…
Associations de patients atteints de maladies chroniques (par exemple, diabète, cancer du sein…) : améliorer la prise en charge de la maladie (dépistage, remboursements des soins…)

Parce que les associations interviennent de plus en plus auprès des instances de santé, notamment nationales et hospitalières, les liens qu’elles entretiennent avec l’industrie nécessitaient d’être éclairés, et ce, afin de limiter les risques de conflits d’intérêts. Depuis 2009, les aides versées par les industries du médicament aux associations de patients et d’usagers doivent être déclarées et publiées par la HAS.

En fonction des aires thérapeutiques de recherche et de développement privilégiées du laboratoire, le responsable associations de patients est en charge de la relation avec les associations de patients correspondantes et déploie avec ces associations divers projets et initiatives.

Développement de relations avec les associations de patients, les fédérations (par exemple : Orphanet, Eurordis)
Recensement et cartographie des associations de patients pour lesquelles l’entreprise pourrait apporter un soutien, en ligne avec la stratégie du laboratoire
Définition du type de collaboration à mettre en place entre les associations et le laboratoire et du niveau d’implication du laboratoire: financement, apport de compétences,…
Garantie de l’éthique et de la transparence des actions menées
Validation des documents qui seront utilisés par les associations de patients (par exemple : brochures d’information aux patients sur la pathologie) par le département des Affaires Réglementaires
Mise en place d’enquêtes de satisfaction auprès des associations de patients pour évaluer les projets développés conjointement
Collaboration avec les différents acteurs en interne : Affaires Réglementaires, Service juridique…
Défense de l’intérêt des projets auprès de sa direction
Valorisation des projets en interne et en externe afin d’améliorer l’image du laboratoire en développant un plan de communication approprié

Responsable relation patients
Responsable de communication (incluant la relation avec les associations de patients)

• Médecin
• Pharmacien
• Master 2

Métier réservé aux personnes expérimentées.

Ligne hiérarchique
Communication, Affaires Publiques