La montée en puissance des associations contre le sida dans les années 90 ainsi que l’apparition d’associations de patients contre le cancer marquent un tournant dans l’implication des patients dans leur maladie. Des patients autrefois isolés et passifs, ou leurs proches, dans le cas de maladies trop invalidantes, sont devenus des acteurs sociaux à part entière qui interviennent dans l’espace public et participent en tant que citoyens aux débats qui les concernent sur la santé. On parle d’activisme thérapeutique pour décrire l’ensemble des interventions associatives visant à accélérer la recherche et la mise sur le marché de nouvelles thérapeutiques et, plus généralement, à améliorer la prise en charge des malades.
C’est ainsi que les associations de patients et les entreprises du médicament collaborent de plus en plus sur différents projets. On peut distinguer deux grands types d’associations qui ont des besoins et des relations différentes vis-à-vis des laboratoires pharmaceutiques :
Associations de patients atteints de maladies rares : sortir les patients de l’isolement, créer des registres patients, obtenir des fonds pour faire avancer la recherche, mettre en place des études cliniques…
Associations de patients atteints de maladies chroniques (par exemple, diabète, cancer du sein…) : améliorer la prise en charge de la maladie (dépistage, remboursements des soins…)
Parce que les associations interviennent de plus en plus auprès des instances de santé, notamment nationales et hospitalières, les liens qu’elles entretiennent avec l’industrie nécessitaient d’être éclairés, et ce, afin de limiter les risques de conflits d’intérêts. Depuis 2009, les aides versées par les industries du médicament aux associations de patients et d’usagers doivent être déclarées et publiées par la HAS.
En fonction des aires thérapeutiques de recherche et de développement privilégiées du laboratoire, le responsable associations de patients est en charge de la relation avec les associations de patients correspondantes et déploie avec ces associations divers projets et initiatives.